Shokkihoitoa syöpäsairaan lapsen äidille

4.11.2008

Keskiviikkona 29.10. Jasminella oli aika Lastenklinikan K10:n Avolle. Aikaisempi hoitaja on siirretty hoitajaksi osaston puolelle ja uusi omahoitaja on nyt aloittanut Jasminen hoitajana äitiyslomalta palattuaan.

Jasmine on odottanut kovasti Mirjan kanssa askartelemaan pääsemistä ja prinsessan kruunujen taiteilu alkaakin välittömästi, kun Mirja tulee.

Soitettuani ulkoeristyshuoneesta ilmoituksen saapumisestamme meitä tapaamaan tulee Avolta lastenhoitaja Annukka. Hänen ensimmäiset sanansa tervehdyksen jälkeen minulle kuuluivat näin: "Tiedätkö mitä nyt kotona pitää tehdä?" Kun vastaan hämmentyneenä, etten tiedä, hän työntää käteeni muistilapun, johon on kirjoitettu hautaustoimiston puhelinnumero ja patologian laitoksen myös. Juttu jatkuu seuraavasti: "Sitten ei ole mitään kiirettä. Jos haluat vaihtaa vaatteet, voit sen tehdä, mutta ei ole pakko. Hautaustoimisto on sairaalan käyttämä. He tulevat vaikka yöllä. Muista, ettei ole mitään kiirettä ja patologian laitokselle voi mennä katsomaan koska vain."´Lastenhoitajan sanat eivät aivan sanasta sanaan tietenkään olleet aivan näin, mutta sisältö oli tämä.



Jasmine askartelee Mirjan kanssa vieressä ja minua alkaa kieltämättä itkettää kamalasti. Olen kyllä tietoinen verinäytteissä todettujen blastien nopeasta lisääntymisestä, mutta en odottanut ilmoitusta aivan tässä muodossa. En halua järkyttää Jasminea ja nousen ylös ja lähden huoneesta välittömästi. Olo on sellainen, että lastenhoitaja jää perääni katsomaan: "Mikähän tuolle nyt tuli, kun tuolla tavalla ryntäilee." Mieleen ei kai tullut, että asian olisi oinut sanoa muuallakin kuin siinä Jasminen vieressä ja ehkä vähemmän tökerösti. Mutta mitä turhia tosiasioissa jaarittelemaan. Jasminea hoitaneen lääkärin Jukka Kanerankin kanssa Jasminen voinnin huononemisesta on puhuttu, mutta hän on korostanut Terho-kodin antamaa apua viime vaiheissa ja osaamista kivun lääkityksessä.

Normaalia odottelua sitten taas Avolla. Labra käy, tuskin tajuan sitä. Lääkäri Mervi Taskinenkin ilmaantuu pirteänä ovesta ja vilkaisee Jasminea. Kuuntelee tytön sydäntä stetoskoopilla ja pyytää minua sitten seuraamaan itseään. Jasmine jää askartelemaan Mirjan kanssa.

Menemme K10:n Avolle johonkin huoneeseen. Siellä lääkäri Mervi Taskinen kääntyy puoleeni ja kysyy, tiedänkö, mitä minun nyt pitää kotona tehdä. Nyt lääkäri toistaa suurinpiirtein samoin sanoin, mitä lastenhoitaja on juuri vähän aikaa sitten sanonut minulle. Paitsi, että hän nyt mietiskelee itsekseen autottomuuttani. "Kun teillä ei ole autoa, niin kyllä on parasta, että hautaustoimiston auto tulee hakemaan." Ja että Jasminehan on isokokoinen, ei hänen kuljettamisensa tavallisessa pikkuautossa oikein onnistu. Jotain lääkäri puhuu viikonloppuna kuolleen K10:lle tuomisesta.

Silloin sanon Taskiselle, että en halua olla tytön kanssa kahdestaan missään kriittisessä vaiheessa, en ole lääkäri, en lastenhoitaja, en sairaanhoitaja, enkä ymmärrä kipulääkkeistä, en kipulaastareista, en mistään, mitä pitäisi tietää syöpäsairaan lapsen viimeisissä kärsimyksissä ja että lääkäri Jukka Kanerva on luvannut kysellä tytölle paikkaa Terhokodista jo joskus kaksi viikkoa sitten. Nyt ymmärrän, mitä Taskinen tarkoitti sanoessaan viime viikolla, että Terhokotia ei varmaan tarvita. Eli kukaan ei ole lomalle lähteneen Jukka Kanervan tekemää lähetettä Terhokotiin laittanut eteenpäin, koska Taskisen mielestä Jasmine voi kuolla kotiin ilman sen parempaa hoitoa. Taskinen tietää, että asialle ei ole tehty mitään, kun alkaa kaivella tietokoneensa uumenista Kanervan tekemää hakemusta. Koska hän tiesi sen, ettei hakemusta oltu laitettu eteenpäin, hän olisi sen voinut itse hoitaa asian kuntoon. Nyt hän lupaa faksata hakemuksen samantien. Jasminelle tiputetaan tänään viimeisen kerran trombosyyttejä, sanoo Taskinen hoitajalle. "Suonen sisäisiä hoitoja hänelle sitten ei enää voida tehdä."

Kun palaan takaisin ulkoeristyshuoneeseen, Jasmine maalaa vielä taideterapeutin opastuksella kaksi vesiärityötä. Hän tivaa Jasminen seuraavaa Avolla käyntiä, mutta sanon vain, etten tiedä. Lopulta lastenhoitaja lopettaa kyselyn lyhyeen tokaisemalla jotain, niin että tämä vihdoin lähtee.

Olemme jälleen normaalit viisi tuntia K10:n Avolla. Varsinainen trombosyyttien tiputus ei vie pitkää aikaa. Kolmatta vuotta tätä samaa rumbaa on kestänyt kaikkine hoitovirheineen, joista pahin oli keskuslaskimokatetrin rikkominen heti ensimmäisen vuoden elokuussa. Kesäapulaiset vai ketkä sairaanhoitajat lienevät olleetkin, eivät tienneet edes, miten Jasminelle laitettua katetria olisi pitänyt hoitaa, saati, että siinä oli kaksi luumenta. Selkokielellä sanottuna kaksi eri piuhaa, joiden hoidoksi olisi riittänyt pelkkä keittosuolahuuhtelu kerran viikossa. Toinen piuha päästettiin kuivumaan ja Jasminelta jäi puuttumaan kaksi tai kolme vahvaa sytostaattihoitoa. Häntä hoidettiin sitten noin kaksi vuotta 50-luvun tablettihoidolla ja siinäkin oli monenlaista kokeilua. Tulos on siis se, että lääkärit luovuttivat.

Illalla Terhokodista soitetaan minulle, että torstaina siis seuraavana päivänä heillä voisi olla paikka vapaana. Ja torstaiaamuna soittaa lääkäri Öun Terho-kodista, että Jasminea ei voida ottaa sinne, koska paperien kanssa menee kaksi päivää.

Torstai-aamuna 30.11.08 Jasmine on kuumeessa, 38,4 astetta. En edes soita etukäteen sairaalaan, vaan tilaan taksin ja lähdemme samantien K10:n Avolle. Pitäisikö minun nyt, kun todella tarvitsen apua, vain olla tytön kanssa kotona ja odotella sairaanhoitajan soittoa Avolta. Taskinen kun ehdotti, sairaanhoitaja soittaisi minulle joka päivä. Olemme joutuneet käymään Lastenklinikalla kohta kolme vuotta monta kertaa viikossa, jonain kuukautena jopa 21 päivänä. Nyt lääkäri luulee, että katselen kotona, miten tyttö kituu siinä vieressä ja sairaanhoitaja konsultoi puhelimitse jotain kauko-ohjeita.

Jasmine otetaan sisälle Avon päivähuoneeseen ja sieltä K1:lle, missä hoitaja valittaa, että K10 lähettää heille syöpäpotilaita hoidettaaksi, vaikka heidän osastollaan ei ole lainkaan asiantuntemusta näiden lasten hoitamiseen. Siinäpä se.

Helsingissä Lastenklinikka on käsittääkseni ainoa lastensairaala Lastenlinnan lisäksi. Lastenlinnassa on paikkoja 57 potilaalle ja Lastenklinikalla hoipaikkoja on 88:lle, joista 16 on vastasyntyneile. Lisäksi päiväsairaanhoitopaikkoja on peräti 11 potilaalle. Todellinen METROPOLIN YLPEYS tämä lastensairaalatilanne. Poliitikothan tunnetusti eivät osaa hävetä. Jo yli miljoona asukasta pääkaupunkiseudulla, siis noin 1 300 000, Helsingissä asukkaita noin 600 000, lapsille hoitopaikkoja noin 150, joista osan vievät esim. K10:llä koko Suomen lasten kantasolusiirtopotilaat. Kaikki kantasolusiirrot kun tehdään Lastenklinikalla Helsingissä. Lastenklinikan rakennus on 60 vuotta vanha ja Museovirasto tappelee jopa jonkun vanhan parvekkeen säilyttämisestä ohi lasten hyvinvoinnin, vaikka lisätilaa tarvittaisiin todella kipeästi. Oikeastaan Helsingin Lastensairaalatilanne on suorastaan kansallinen häpeä. Hoitajiakaan ei ole tarpeeksi ja sen vuoksi esim. K10:n Avon kaksi huonetta ovat vain päiväkäytössä.

Jasmine oli K1:llä lauantaihin asti. Kello 15 lauantaina 1.11.08 Jasmine siirtyi Terhokotiin, joka on Helsingin ainoa saattohoitokoti. Tytön vointi on tässä vaiheessa parempi ja kuume, joka kävi 40 asteessa on laskenut. Hänen lääkitystään on nyt miettinyt lääkäri Irja Öun. Myös kipulääkitys on tällä hetkellä kunnossa.
http://www.cancer.fi/syopajarjestot/toiminta/saattohoitokodit/
http://www.terho.fi/



Ikkunlaudalla mm. Jasminentekemiä kruunuja ja valtikka maljakossa kukkien joukossa sekä joitain mukana olleita pehmoleluja.


Olemme nyt olleet Terho-kodissa lauantai-iltapäivästä asti. Nalle Puh -koira on mukana ja tänään haen luultavasti myös kissa Mikun tänne. Jasminen käytössä on iso valoisa kodinomainen huone.

Edit: Kuvia

Helsingin syksyä

23.10.08 Se on sitten syksy.

Jos sitä ei muusta huomaa, niin ainakin siitä, että kohta kaikki puut ja pensaat ovat pudottaneet lehtensä. Vielä muutamia päiviä sitten Helsingin ruska oli vielä parhaimmillaan. Nyt tuosta väriloistosta ovat vain rippeet jäljellä. Yläkuvissa on samasta kohdasta otettu kuva 8.10. ja 20.10.

Lehtien väriloisto on tänä syksynä ollut mielestäni huomattavan upea. Olisi pitänyt ottaa kuvia paremmalla kameralla, mutta nämä kännykällä otetut ovat ihan OK näin blogikäyttöön. Kännykkäkameran megapixelit 1,3 ovat sopivat tähän tarkoitukseen. Digikamerani isommat pixelit ovat hyvät, mikäli mielin myydä kuviani tai teettää niistä vaikkapa julisteita.







Tässä vielä muutama kuva, joista syksyn tulon Helsinkiin huomaa hyvin.










Keskiviikkona 22.10. Jasminella oli taas lääkärikäynti K10:n Avolla. Hoitaja oli taas vaihtunut. M. oli siirretty takaisin Osasto K10:lle ja A. aloitti Avon puolella jälleen äitiysloman jälkeen. Hänellä on pikkuinen vuoden vanha vauva kotona, joten Avon päivävuorot sopivat kai hänelle paremmin kuin osaston kolmivuorotyö. Jasmine oli tyytyväinen kun sai Mirjan kanssa jatkaa taas rasian tekemistä.

Tytön veriarvot olivat jälleen trombosyyttien osalta kovin alhaiset, vain 7, vaikka niitäkaipitäisi olla muutama sata. Blasteja oli nyt jo 97%. Trombosyyttejä sitten taas tankattiin. Lähdimme kotoa klo 9:n jälkeen ja olimme kotona taas joskus klo 17:n aikoihin.

Jasmine halusi näyttää hoitajille huvipuistosta voittamiaan pehmoleluja, joten kirahvi ja leopardi olivat mukana. Koira unohtui kotiin.

Ennen kaikkea Jasmine halusi näyttää hoitajille kouluaikoina saamaansa mitalia. Hänellä on kaksi mitalia pallonheitosta ja toinen tuli nyt sattumalta vastaan, kun kissa ja koira olivat rikkoneet yhden Jasminen tavaralaatikoista. Kuvassa Jasmine esittelee ylpeänä pallonheitosta saamaansa mitalia.

Yöllistä terapia(?)kirjoittelua

Tämä Lasipalatsin kuva on kahvilan nettimainoksesta eikä siis ole minun ottamani

Torstai 2.10.08 klo 2.25 tietokoneen kellon mukaan

Jasmine tuli illalla istumaan sänkyyni ja leikkaamaan paperinukkeja, mutta nukahti sitten kohta istuvilleen tyyny selän takana, enkä ole raaskinnut herättää häntä, että menisi omaan sänkyynsä nukkumaan. Istun taas tässä vuoteeni jalkopäässä kirjoittelemassa. Voisin kai nukkua makuupussissa lattialla tai mennä sohvalle, mutta enpä ole mennyt. Osasyynä tähän valvomiseeni on ehkä sekin, että käytyämme tänään Ateneumin taidemuseon näyttelyssä poikkesimme jo lähes totuttuun tapaan Café Lasipalatsissa juomassa pari isoa kuppia mangoteetä ja nauttimassa sen särpimenä puolikkaaksi jaetun gluteenittoman minttusuklaakakkupalan. Todella hyvä yhdistelmä. Voin suositella. Mutta pari vahvaa kupillista teetä, vaikkakin ohennettuna kunnon lorauksella kermaa, on kaiketi ainakin minulle sen verran vahva kofeiinipaukku, ettei uni heti pyri silmään.

Cafe Lasipalatsi

Kari oli tänään Tallinnan risteilyllä ja toi tullessaan taas pirtulastin Virosta. Tämä on meidän sisäpiirin vitsimme. Meillä ei ole kellään minkäänlaista alkoholiongelmaa, emmekä ainakaan minä ja Jasmine käytä lainkaan väkijuomia sisäisesti, ulkonaisesti kyllä jonkin verran. Hygieniaongelma meillä on nyt ollut melkein kolme vuotta. Elämämme muuttui Jasminen sairastuttua leukemiaan todella bakteeri- ja yleensä pöpökammoiseksi. Kun vastustuskykyä ei ole edes oman elimistön pöpöihin, niin ollaan tosi kaltevalla pinnalla. Jokaisella kun on omassakin elimistössä noin kilon verran pöpöjä, osa tarpeellisia, osa vaarallisia. Pöpökauhu ilmeni meillä mm. siten, että Jasminen granujen eli siis neutrofiilien ollessa nollassa aloin käyttää tytöllä ainoastaan kertakäyttöastioita ja -aterimia. Koska matalasoluvaiheeseen siirtyminen saattoi tapahtua äkisti, eikä meillä ole käytössä tiskikonetta, joka pesisi astiat tulikuumalla vedellä, siirryin vähitellen käyttämään tytön kanssa pelkästään paperiastioita ja muovisia syömävälineitä. Norokin jylläsi jossain vaiheessa, joten kaikki pinnat ja esineet tarvitsivat desifiointia lähes koko ajan. Avuksi tuli Tallinnasta saatava 80% alkoholi. Sillä voi pyyhkiä monia esineitä ja pintoja. Suomesta ei niin vahvaa ainetta saa. Se on samaa luokkaa, mitä sairaalat käyttävät mm. erilaisten letkujen ja piuhojen yhdistämisessä, kun potilaalla on suonensisäisiä tiputuksia yms. Yhdistettäviin osiin hoitajat suihkuttavat desinfioivaa ainetta, ennen kuin ne liitetään potilaan viggoihin, kanyyleihin, keskuslaskimokatetriin jne.


Tämä minun valvomiseni ei ole suinkaan uusi ilmiö. Jasminen sairaalajaksojen aikana tulin yleensä kotiin yön viimeisellä ratikalla tai bussilla ja nukuin sitten minkä nukuin ja menin aamupäivällä taas sairaalaan tytön luo. Lastenklinikalla odotetaan jommankumman vanhemman osallistumista lapsen hoitoihin päivän aikana. Välillä on tullut valvottua tytön huonon voinnin takia. Oksentelua, ripulia, yleistä pahaaoloa lapsella on ollut useinkin näiden lähes kolmen vuoden aikana. Varsinainen hoito kun tapahtuu kotoa käsin, sairaalassa käydään vain ottamassa pistoksia, verenkuva tai joku muu hoitotoimenpide ja sitten mennään kotiin ainakin yöksi. Joskus ravataan sairaalassa viikkokausia lähes päivittäin ja tullaan illaksi ja yöksi kotiin, vaikka seuraava sairaalakäynti olisi taas klo 8 seuraavana aamuna. Kun tytön saattohoidon alkamisesta ilmoitettiin minulle, lääkäri kysyi haluanko jotain lääkettä, unilääkettä tms. Sanoin, etten halua. Valvon mieluummin ja olen jotensakin tolkuissani, vaikka olisin väsynytkin, kuin jossain pökeryyden tilassa, niin kuin jotkut vanhemmat näyttävät olotilakseen valinneen. Jasmine nukkuu nykyisin aina välillä myös päivällä, joten päikkärit sopivat minullekin. Kyllä sitä pienet torkut onnistuvat mihin aikaan vain, jos tarpeeksi väsyttää. Ja ainakin joka toisen yön saan minäkin nukuttua. En yleensä valvo kahta yötä peräkkäin.

En tiedä onko tunteiden turruttaminen hyvä vaihtoehto. Surut on kuitenkin surtava. Ei ole tietenkään ollut helppoa kuulla lääkärin ilmoitusta heti tytön hoitojen alussa, että lapsi voi kuolla hoitotoimenpiteisiinkin. Ei ole myöskään helppoa kuulla sitä, että vain vauvat yleensä selviävät ALL:sta eli akuutista lymfaattisesta leukemiasta, johon Jasmine sairastui. Mutta elämämme ja kuolemamme on Jumalan kädessä.

Aurinkoinen tiistai 30.9.08

Syksyistä koleutta. Lämpöasteita ollut päivisin kuten viime talvena: eilen jotain 5 plusastetta aamupäivällä. Nyt kello on jotain 13 ja plusasteita noin 10. Aurinko kuitenkin paistaa nyt kuten eilenkin. Kuvassa oikealla Lastenklinikan ylätason ruskaa.

Eilen tosin satoi hiukan joskus tähän samaan aikaan. Huomasin sen pisaroista ikkunaruudussa, en katsellut silloin ulos sen tarkemmin, sillä olimme sairaalassa. Jasminella oli lääkäriaika klo 11 ja verenkuvakontrolli. Veriarvot olivat hieman laskeneet.
Jasmine askarteli sinisen kimallepussukan valmiiksi ja teki kauniit silkkikukat minulle ja isälleen. Lisään kuvia myöhemmin. Jasmine oli hyvillään, kun Mirja pääsi auttamaan häntä askarteluissa. Mirja on nykyisin maanantaisin jossain K10:n vauvojen ohjauksessa, mitä se sitten onkin.

Minä istun tavallisesti sairaalareissulla suurimman osan ajasta passiivisena ja tuijotan jotain TV:stä tulevaa ohjelmaa. Kesällä klo 11 meni TV1:ssä Sydämen asialla, joka sitten uusittiin iltapäivällä klo 17. Myös Tohtorit-sarja menee iltapäivisin joskus klo 14 jälkeen. Usein olemme vielä silloin sairaalassa. Toisinaan menee sairaalakäyntimme aikana TV2:ssa jokin suomalainen vanha elokuva. Komedioita ja hauskoja kotimaisia elokuvia katsoo mielellään, mutta opettavaisia synkkiä draamoja en jaksa katsoa. Eilen olin aika ankealla mielellä. Johtuikohan se sunnuntaisesta käynnistämme Kallion kirkossa.

Olimme sunnuntai-illalla Pirkko Jalovaaran kokouksessa. Mainitsin siitä Taipaleella-blogissani. Kirkko oli täynnä väkeä. Korkeintaan muutamia paikkoja siellä täällä oli tyhjänä. Useimmat kai olivat sairaita. Takanamme istui puheripulia poteva nuorehko naisihminen, joka höpötti koko ajan vieressään istuvalle kovalla äänellä. Lopulta sanoin hänelle, että jos on pakko puhua koko ajan, voisi mennä ulos keskustelemaan. Nainen ei lopettanut puhumistaan, mutta hiljensi sen jälkeen sentään ääntään.

Vieraileva puhuja puhui jotain, en tosiaankaan muista mitä. Ei ilmeisesti mitään kovin vaikuttavaa. Pirkko Jalovaarakin puhui tavalliseen tapaansa hitaasti ja vakuuttavasti. Ei kai siinä puheessa mitään erityistä myöskään ollut. Ihan hyvää julistusta Jumalan hyvyydestä kaiketi. Olen tosin kiinnittänyt huomiota Jalovaaran omituiseen tapaan puhua itsestään Pirkkona. Pirkko teki sitä ja tätä jne. Ihan kuin hän olisi niin vieraantunut itsestään, että pitää käyttää hän-muotoa minä-sanan sijasta. Kuin katselisi itseään jostain kauempaa. Omituista minun mielestäni. Miksi ei voi puhua, että minä tein etc, vaan sanoo Pirkko teki yms. Sitten vähän ennen kuin rukous ihmisten puolesta alkoi, Jalovaara aloitti valituslaulun, miten heikoilla kaikessa on ollut edellispäivänä jne jne jne. Jotenkin hän tyhjäsi aikaisemman puheensa, mutta siis vain minun mielessäni, minusta sellainen puhe ei kuulunut tilaisuuteen, jossa hän pian oli aloittamassa rukoilemisen sairaitten puolesta. Ymmärrän kyllä, että on raskasta ja väsyttävää rukoilla ja rukoilla aina vain uusien ihmisten ja kenties samojenkin puolesta ilta illan jälkeen.

Ihmiset ohjattiin penkkiriveittäin rukousjonoon. Mekin menimme Jasminen kanssa sinne eteen. Jasmine kaatui Jalovaaran rukoillessa ja joku naisihminen voiteli hänet sitten vielä erikseen, kun Jasmine oli taas penkissä istumassa, öljyllä. Jasminen sairauden takia menimme, muuten en olisi mennyt Jalovaaraa rasittamaan.

Lähtiessämme ostin kirjapöydältä tarjouskirjat kympin kappale:
Don Piper, 90 minuuttia taivaassa
Joyce Meyer, Älä ole kaille mieliksi
Kathryn Kuhlman, Päivieni jälkeen se tapahtuu

Nyt pitää ruveta laittamaan ruokaa. Pesen vielä tukkani, ennen kuin lähdemme iltatilaisuuteen Saalemiin. Tapaan siellä entisen työkaverini Esko Halmeen RV:stä. Hän kuuluu Saalemin vanhimmistoon ja on käynyt kerran sairaalassa rukoilemassa Jasminen puolesta, silloin kun tytön sokeriarvot olivat 60. Lääkärit sanoivat, etteivät olleet koskaan nähneet niin korkeita sokeriarvoja. Tytön sokeriarvot laskivat tuon rukouksen jälkeen aika pian normaaleiksi. Kiitos Jumalalle. Monet muutkin kyllä rukoilivat samaan aikaan Jasminen puolesta, sillä olin pyytänyt monelta taholta esirukousta tytön puolesta. Itse olen parantunut niskakulumavaivasta 28 vuotta sitten, kun silloinen Saalemin johtaja Kai Antturi rukoili yleisesti sairaiden puolesta.

Terapiaratsastusta, Linnanmäkeä etc

3.9.08 keskiviikkona varhain
Kyllähän se syksy nyt sitten on tullut. Viime sunnuntai oli jo hyvin viileä. Maanantaiaamuna mennessämme sairaalaan taksikuski kertoi töihin lähtiessään raaputelleen auton ikkunoista huurretta. Itse huomasin ulkolämpömittarin käyneen nollassa, mutta en sentään pakkasen puolella. Näin on kuitenkin mitä ilmeisimmin ollut.


Perjantaina 22.8.08 Tuomarinkylän kartanossa

Kun kaksi viikkoa sitten sain tietää Jasminen hoitotilanteesta, olemme lääkärin kehotuksesta pitäneet aikamoista touhua yllä. Jasmine on käynyt ratsastamassa Tuomarinkylän kartanossa, Linnanmäellä on käyty kolme kertaa ja Merimaailmassa kaksi kertaa. Yksi elokuva on vuokrattu ja katsottu maanantai-iltana. Korkeasaareen menoa on suunniteltu useampaankin otteeseen. Sunnuntaina olisimme menneetkin, mutta oli niin kylmä, etten halunnut lähteä. Tyttö olisi voinut vilustua pyörätuolissa istuessaan ja olisinko minäkään aksanut työnnellä häntä siellä Korkeasaaren mäkisissä maisemissa.




Tuomarinkylässä kävimme perjantaina 22.8.08 iltapäivällä heti sen jälkeen,kun Jasminelle oli tankattu kaksi pussia trombosyyttejä. Tyttö jaksoikin todela hyvin olla peräti puoli tuntia ehkä enemmänkin - en huomannut katsoa kelloa - ratsailla suuren hevosen selässä. Hevonen oli nimeltään Urjala, lempinimeltään Nalle. Se on tuttuja suomenhevosia, luotettava ja varma heppa, rauhallinen kuin mikä. Iältään polle on jo kaksikymppinen. Siellä tyttö keikkui ja pysyi tyylikkäästi ylhäällä, tosi korkealla ilman pienintäkään pelon osoittamista. Valitti vain illemmalla hieman aristavaa takamustaan. Satulassakaan ei ollut mitään mista pitää kiinni. Katri, joka oli avustamassa, kehotti pitämään kiinni hevosen harjaksista.


Tytön isä oli lähtenyt Tuomarinkylään kyytimieheksi. Ratsastureissun jälkeen kävimme huoltoaseman ulkoterassilla juomassa kahvit ja teet. Jasmine oli väsynyt, mutta onnellinen. Yksinhuoltajana ja lastaan hoitamaan, töistä pois jääneenä, äitinä tietää, ettei raha kasva puussa. Ajattelin tytön onnellisia kasvoja katsellessani, että vaikka tuo puolituntinen maksoi 50 euroa, mikä on meidän rahatilanteessamme paljon, se tosiaan kannatti.

Lisäys 11.9.08

Lisään tähän nyt kuvia, joita otin kännykällä 23.8.08 Linnanmäeltä.

Jasminelle siis tankattiin verihiutaleita perjantaiaamulla, jotta hän jaksaisi touhuta jotain mielipuuhiaan edes jossain määrin ko.viikonvaihteen aikana. Perjantain ohjelma alkoi ratsastuksella ja jatkui lauantaina Linnanmäellä:

Syksy jo elokuussa?

30.8.08 lauantaina yöllä
Ulkona on vain +7 astetta. Tulimme Lastenklinikalta kotiin äsken n. klo 23. Menimme sinne jo aamupäivällä varttia yli yhdeksitoista. Nyt ollaan jo lauantain puolella. Taas kaksitoista tuntia about Lastenklinikalla.



Tosin Jasmine söi vasta vähän ennen kotiin lähtöämme, muuten olisimme olleet valmiit lähtemään jo yhdeksältä, jolloin punasolut olivat tippuneet ja viggo poistettiinkädestä. Viggo eli katetri on se väline , joka laitetaan suoneen, ja jonka kautta Jasminelle tiputettiin verihiutaleet ja punasolut. Hän nukahti oksennettuaan ensin kunnolla jotain kuuden maissa ja heräsi yhdeksän aikoihin. Päiväruoka oli tullut pois oksennuksen mukana. Annoin silloin tytölle kiireesti Zofran Sydikssen.


Olimme kaksi tuntia liian aikaisin Lastenklinikalla sikäli, että Jasminen hoitotoimenpiteiden alkamista oli siirretty kahdella tunnilla, mistä en siis ollut kotoa lähtiessämme tietoinen. Humautuksessa laitettava viggo piti ajoittua kohta yhdentoista pintaan, mutta laitettiin vasta klo 13. Verihiutaleita tiputettiin kaksi pussillista ja punasoluja saman verran. Jasmine oli väsynyt ja ärtynyt. Hän nukahti viiden jälkeen ja nukkui sitten koko illan.

Kuitenkin hän jaksoi askarrella lähes kaksi tuntia ennen toimenpiteiden alkamista.
Sara oli töissä viimeistä päivää. Tänään he askartelivat jälleen ns. taikasauvan ja nätit helmet. Jasmine oli hyvin väsynyt ja nukahti kesken punaslujen tankkauksen.


Tämä kuvaonaikaisemmalta verisolutakkauskerralta.

Taideterapiaa, askartelua saunomista ja väsymystä

28.8.08
Kirjoitan tätä torstai-
aamuna varhain. Eilinen päivä kääntyi vähitellen sateiseksi. Tihkua on sitten jatkunut koko yön. En ole nukkunut paljoakaan. Koiran kanssa kävin vasta myöhään yöllä ulkona. Jasmine oksensi taas illalla. Edellisiltana tahriintui oksennukseen pari tyynyä ja lakana. Eilen oli sitten täkin vuoro. Minulla oli pyykkitupavuoro varattuna, mutta laitoin koneeseen vain kylpytakit saunasta tultuamme. En kertakaikkiaan jaksanut muuta, vaikka olin ajatellut pestä mahdollisimman paljon. Pyykkiä on taas kertynyt aika lailla. Sain onneksi varattua pyykkituvan tälle päivällekin.

Tulimme eilen Lastenklikalta kotiin klo 17 aikoihin ja menimme suoraan saunaan. Usein saunassa käymisemme rajoittuu pikaiseen pyrähdykseen lauteilla ja suihkussa, koska harvoin ehdimme ennen kuutta kotiin sairaalasta keskiviikkoisin, jolloin talon naisten lenkkisauna lämpiää klo 17-19. Talon eläkeläispapat, joilla olisi aikaa käydä myöhemminkin saunomassa, tunkevat saunaan tasan kello 19, eivät minuuttiakaan yli. Silloin on parasta olla jo pois saunasta tai ainakin pukeissa, koska miehet tulevat avaimillaan saunaeteiseen juuri tasan kello 19 kellonlyömällä. Kerran emme olleet edes puolipukeissa, kun ukot tunkivat paikalle. Miesten lenkkisauna on klo 19-21.

Jasmine melkein nukkui jo taksissa, mutta jaksoi kuitenkin lähteä saunaan. Syömiset jäivät tytöllä kuitenkin heikommalle taas kuten usein sairaalakäyntipäivinä. Saunan jälkeen tyttö nukahti ja söimme sitten päivän ainoan aterian vasta joskus klo 22, kun tyttö heräsi vähäksi aikaa. Pientä välipalaa sain sentään annettua hänelle sairaalassa joskus vähän ennen lähtöämme. Jasminen hoidot tapahtuvat poliklinikkakäynteinä, joten hän ei saa ruokaa sairaalasta.



Sairaalan kahvio on kalleimmasta päästä. Rahat menevät sieltä kansanterveydelle, mitä se sitten onkin. Kahviossa näkee yleensä vain lasten vanhempia sairaine lapsineen. Sairaat ja muut hädänalaiset siis ylläpitävät tuota sairaalan kahvilaa. Myös autojen parkkimaksut ovat kovaa luokkaa, jos joku tulee omalla autolla lasta katsomaan tai tuomaan sairaalaan. Mikro on kuitenkin poliklinikalla kävijöiden käytössä, mutta jääkaappia ei ole. Leukemialapsen ruokia ei voi kuljettaa mukana, koska ne pitää säilyttää kylmässä ja lämminruoka ei saa olla tuntia vanhempaa. Ylipainoinen hoitaja tuskin tajuaa jatkuvien paastopäivien rankkuutta. Välipalana pidän Jasminelle Pilttejä, niitä kun voi syödä sekä kylmänä että mikrossa lämmitettynä. Jotkut isompien lasen Piltit, Bonat, Semberit käyvät aikuisellekin.

Eilen Jasminelle ei tankattu mitään, mutta perjantaina, siis huomenna, tiputetaan sitten trombosyyttejä ja punasoluja. Se tietää pitkää päivää Lastenklinikalla. Jassun veriarvot olivat kohtalaiset, trombosyyttejä tosin enää 40 ja punasolut muistaakseni 80:n paikkeilla. Granuja eli neutrofiilejä oli melkein 1200, mikä oli iloinen uutinen. Leukosyyttejäkin oli lääkärin mukaan kohtalaisesti.




Sara oli Jasminen kanssa eilen askartelemassa. Uusina tuotoksina syntyi jälleen hauska helminauha ja iloinen toukka. Hannele, lasten-
tarhan-
opettaja, lähetti Jasminelle Teemu Selänteen fanikuvan, kun tyttö ei itse voinut mennä häntä tapaamaan. Jassun ihailemia laulajia ovat Jari Sillanpää ja Joel Hallikainen. Urheilijoita hän ei taida pahemmin digata. Tänään myös taideterapeutti Kirsi ehti maalaamaan Jasminen kanssa.

Luulen, että Jasminen väsymystä lisäävät myös vahvat särkylääkkeet, joita hän saa nyt syövän takia. Ikävänä asiana kuvaan ovat tulleet painajaiset. Kuluneena yönä tyttö halusi nukkua sängyssäni, koska pelkäsi nukkua yksin toisessa huoneessa. Näin minulta jäivät unet vähemmälle. Tosin nukuin kai pari tuntia istuvillani oman sänkyni jalkopäässä tytön jalat sylissäni. Ehkä voin nukkua päivällä. M. K10:n Avolta tosin soittaa tänään johonkin aikaan Jasminen huomisesta Lastenklinikalle tulosta.

Myöhemmin samana päivänä
Menemme huomenna K10:n Avolle veritankkauksiin, jotta Jasmine jaksaa viikonloppuna taas puuhata toivomiaan asioita. Suunnitelmissa on mm. Korkeasaaressa käynti. Sain samalla tietää ensi viikon alustavan ohjelman:

Maanantaina askartelua klo 11-13. Mirja on ilmeisesti palannut lomalta.
Keskiviikkona lääkäri klo 10.15
Torstaina mahdollisesti veritankkaukset

Kylmänä elokuun aamuna

27.8.08 Kylmänä keskivikkoaamuna vähän yli kymmenen. Tietokoneen lämpömittari näyttää vain 12 astetta Celsiusta. Taivas harmaa, mutta ei sada.

Olemme menossa K10:n Avolle kello kolmeksitoista. Jassu sai vielä juoda ennen kymmentä, nyt ei sitten tyttö saa pistää suuhunsa mitään ennen kuin selviää, tarvitseeko hän trombosyyttejä. Paastoaamuihin hän on saanutkin tottua. Harva se kerta, kun on saanut syödä mitään ennen sairaalaan menoa, ja sairaalassa olemme käyneet kaksi kolme kertaa viikossa lähes koko hoitojen ajan milloin ei tyttö ole ollut sisällä osastolla. Yleensä meno Lastenklinikalle on ajoittunut klo 11-13 välille paitsi ensimmäisenä vuonna jo klo 8-9 aikoihin. Kotiinpaluu on yleensä 3-5 tunnin kuluttua, jos tiputuksia tai muita vastaavia toimenpiteitä ei ole. Jos tankkauksia on kuten viime tiistaina, niin saatamme olla sairaalassa klo 11-23, siis 12 tuntiakin.

Kuvakatsaus Lastenklinikan ulkoeristyshuoneeseen, jossa vietämme usein
monta päivää viikossa

:


Sain virallisen tiedon 15.8.08 Jasminen leukemian uusimisesta hoitojen aikana. Nimipäiväni aamuna Matti Korhonen, Jasminea nyt viimeksi hoitanut lääkäri, soitti minulle kotiin ja kertoi LYP:in tuloksen: yli 50 % viallisia soluja luuytimessä. Jo vuosi sitten LYPissä näkyi yli 2% syöpäsoluja. Kevään aikana luku pysyi noin 5%:ssa. Vahvat hoidot tulivat päätökseen nyt elokuussa. Korhonen ilmoitti lähtevänsä tutkimusvapaalle ja Jasminen lääkäriksi vaihtui taas Mervi Taskinen. Hänet tapasimme 20.8.08. Hän määräsi Jasminelle saattohoitolääkityksen. Nyt ihmiset eivät enää voi tehdä mitään. On tullut puhtaasti Jumalan aika puuttua tytön tilanteeseen. Jeesus on sama eilen, tänään ja iankaikkisesti. Hän on vienyt ristille kaikki meidän syntimme ja sairautemme. Hänessä meillä on lupaus terveydestä. Tyttö on vasta 19-vuotias. Inhimillisesti ajatellen hänen aikansa ei vielä pitäisi täällä maan päällä olla lopussa. Rukouksin häntä on kannettu kaikki nämä vuodet. Kiitollisina saamme pyytää vieläkin Taivaallista ylilääkäriä apuun, hänen mahdollisuutensa auttaa tyttöä eivät koskaan ole lopussa.

Vaikeinta on luopuminen. Tiedän, että kun aikamme tässä ajassa loppuu, edessä on jotain parempaa kaikille, jotka uskovat Jeesukseen. Ei ihmisen elämä koskaan ole herkkua, elämä on aikamoinen koetuskivi kaikille.
1.Korintolaiskirje 2, jae 9: "...vaan, niinkuin kirjoitettu on: "mitä silmä ei ole nähnyt eikä korva kuullut, mikä ei ole ihmisen sydämeen noussut ja minkä Jumala on valmistanut niille, jotka häntä rakastavat".

Raamattu

http://raamattu.uskonkirjat.net/servlet/biblesite.Bible?chp=1&ref=1.+Kor.+2%3A1&rnd=1219823730653

(Tapanani on laittaa linkin osoite myös sellaisenaan näkyviin, jos klikkaussysteemi jotenkin klikkaa.)

Sitä sun tätä elämän arvoista, työmoraalista ja muusta

12.8.08 tiistai, aurinkoinen iltapäivä.

Lämmintä noin 21 astetta Celsiusta. Olemme nukkuneet pitkään. Jasmine oksensi yöllä. En ole antanut hänelle Zofrania, koska hän ei ole nyt saanut sytostaattejakaan. Eilen lähtivät tauolle seka Vepesid että Merkaptopurin. Lääkäri Matti Korhonen sanoi, että Merkaptopurinin olisi pitänyt olla tauolla jo heti kun granut laskivat alle tuhannen. Vaan eipä kesäapulainen kertonut. Harjoittelijat pelkäävät lääkäreitä eivätkä uskalla kysyä tarpeeksi, kun luulevat häiritsevänsä lääkäreitä tms. Sellaista se on, kun Jasminen ns. omahoitaja, oli kolme päivää poissa, flunssassa kuulemma. Eikä hänkään ole kovin perehtynyt Jasminen hoitoihin. Siltä ainakin joskus tuntuu. Hoitovirheitä Jasminen kohdalla on sattunut monia jo tähän mennessä. Haluan kuitenkin uskoa, että asia on koko ajan ollut Jumalan hallussa ja hän on tietoinen hoidoista. Ehkä hoitovirheet ovatkin Taivaasta johdettuja. Uskon vakaasti Jumalan johdatukseen meidän elämässämme.

Kukaan ei S.L:n lähdettyä ole oikein ollut Jasminen hoitajana. Sairaanhoitajat haluavat vain lisää rahaa koko ajan eikä heitä sen tähden ole riittävästi K 10:llä eikä muuallakaan. Avolla on kai koko ajan pula hoitajista. Työmoraalia ei enää koulutuksessa korosteta eikä arvoja yhteiskunnassa. Tai jos jotain on, ne sanelee RAHA.

Lisäys: Pyykkituvan esittelyä! Se on paikka, jossa on tullut vietettyä erinäisiä tunteja. Syöpälapsen kotihoidossa pyykkiä välillä riittää liiankin kanssa. Nyt on Jumalalle kiitos ollut taas vähän aikaa kohtalaisen hyvä vaihe eikä ole tarvinnut pestä tyynyjä ja täkkejä.

Ilta meni tänään pyykkituvalla. Laitan tähän kuvia tästä ankeasta paikasta, jossa joudun paljon viettämään aikaani.



Ensimmäisessä kuvassa on sähkömankeli, jota en ole vielä koskan käyttänyt. Kuvassa näkyy lasten t-paita ja puoliksi mankeloitu lakana, jotka molemmat ovat siihen joltain unohtuneet.
Toisessa kuvassa näkyy altaita, joissa voi sitten käsin pestä, mitä haluaa. Mattojen pesutupa on toisaalla eri talossa, joka on kauempana.
Kolmannessa kuvassa on vasemmalla kuivausrumpu ja sitten vierekkäin kaksi isoa pesukonetta.


Tänään X:ni eli tytön isä tuli auttamaan lähinnä kuivausvaiheessa. Pyykkejä kun joutuu kuivattamaan rummussa lähes tunnin per pyykkikoneellinen.

Lauantai ilman kiireitä?

19.7.08 Aurinko paistaa. Tietokone ilmoittaa Etelä-Suomen/Vantaan lämpötilaksi 20 astetta. Tänään nukuttiin myöhäiseen, puolille päivin. Tosin eilen valvottiin myös myöhään, puolen yön jälkeen menin vielä koiran kanssa ulos. K. oli yön ajossa, mutta en jaksanut lähteä yökahveille. Tosin en juo yleensä kahvia, en ole juonut 1980 jälkeen kuin joskus ja silloinkin capputsinoa jos mahdollista. Sairaalareissu on vasta maanantaina klo 11. Jasminen veriarvot ovat nyt laskussa, luultavasti ja odotellaan niiden nousua Ara-C -kuurin antamista varten. Elokuun lopussa nämä hoidot sitten loppuvat, kun 2 1/2 vuotta vahvoja sytostaattihoitoja tulee täyteen.

Olimme viime keskiviikkona Linnanmäellä, koska Jassun granut olivat tiistaina jotain 1600, torstaina granuja oli enää noin 600. Toivottavasti mitään pöpöjä tyttö ei siepannut tuolta reissulta. Vauhti hänellä ainakin oli kova, kävi ainakin kymmenessä laitteessa pyörimässä. Hyvä kun jaksettiin isänsä kanssa pysyä perässä. Tyttö kävi isän kanssa taas ajelemassa autoradallakin, toisen kerran jo tänä kesänä. Linnanmäki on Jasminen mielipaikkoja kesäisin. Kaksi vuotta tässä oli taukoa siellä käymisissä, kun leukemian infektioriskin takia sinne meno oli kiellossa. Tosin suht hyviä veriarvoja oli noina kumpanakin kesänä aina silloin tällöin, mutta luulin, ettei mihinkään tungospaikkaan saa mennä, eikä lupaa varmasti olisi annettukaan. Tai mistäpä sen tietää, kun ei huomattu kysyä.


Tässä pari kuvaa Jasminesta isänsä kanssa autoradalla

Olin varannut täksi päiväksi kaksi pyykkivuoroa, mutta menen ehkä perumaan toisen. Uskomatonta, että kesä on jo puolessa. Ehkä Jasminen sairaalaan sisään joutuminen kesäkuussa lyhensi kesäämme. Kuin kesäkuuta ei olisi ollutkaan. Jouduimme juhannusyönä lähtemään osastolle. Viikko siellä meni ja kuume nousi 40:een, niin että Jasmine oli aivan kuolonkalpea. Kiitos Jumalalle että antibiootti puri sepsikseen.

Läppäri on ollut Jassulla kovassa käytössä, kun pelejä on pelattu tuntitolkulla. Eilen kävimme Lidtlissä asti taas pitkästä aikaa. Jasmine on jaksanut yllättävän hyvin. Jälkitautia oli LYPissä viimeksi 5,5% virtausmittauksessa, edelliskerralla sitä löydettiin 5,7%, siis pientä laskua kuitenkin. Suokoon Jumala tytön parantuvan kokonaan! Mrkaptopurin on tauolla, Ditrim Dublo menee kolme kertaa viikossa ja Vepesid normaalisti joka päivä edelleen.

Mummin haudalla ei olla käyty kukkia kastelemassa aikoihin. Onnistuisikohan se tänä viikonloppuna?