Tämä Lasipalatsin kuva on kahvilan nettimainoksesta eikä siis ole minun ottamaniTorstai 2.10.08 klo 2.25 tietokoneen kellon mukaan
Jasmine tuli illalla istumaan sänkyyni ja leikkaamaan paperinukkeja, mutta nukahti sitten kohta istuvilleen tyyny selän takana, enkä ole raaskinnut herättää häntä, että menisi omaan sänkyynsä nukkumaan. Istun taas tässä vuoteeni jalkopäässä kirjoittelemassa. Voisin kai nukkua makuupussissa lattialla tai mennä sohvalle, mutta enpä ole mennyt. Osasyynä tähän valvomiseeni on ehkä sekin, että käytyämme tänään Ateneumin taidemuseon näyttelyssä poikkesimme jo lähes totuttuun tapaan Café Lasipalatsissa juomassa pari isoa kuppia mangoteetä ja nauttimassa sen särpimenä puolikkaaksi jaetun gluteenittoman minttusuklaakakkupalan. Todella hyvä yhdistelmä. Voin suositella. Mutta pari vahvaa kupillista teetä, vaikkakin ohennettuna kunnon lorauksella kermaa, on kaiketi ainakin minulle sen verran vahva kofeiinipaukku, ettei uni heti pyri silmään.
Kari oli tänään Tallinnan risteilyllä ja toi tullessaan taas pirtulastin Virosta. Tämä on meidän sisäpiirin vitsimme. Meillä ei ole kellään minkäänlaista alkoholiongelmaa, emmekä ainakaan minä ja Jasmine käytä lainkaan väkijuomia sisäisesti, ulkonaisesti kyllä jonkin verran. Hygieniaongelma meillä on nyt ollut melkein kolme vuotta. Elämämme muuttui Jasminen sairastuttua leukemiaan todella bakteeri- ja yleensä pöpökammoiseksi. Kun vastustuskykyä ei ole edes oman elimistön pöpöihin, niin ollaan tosi kaltevalla pinnalla. Jokaisella kun on omassakin elimistössä noin kilon verran pöpöjä, osa tarpeellisia, osa vaarallisia. Pöpökauhu ilmeni meillä mm. siten, että Jasminen granujen eli siis neutrofiilien ollessa nollassa aloin käyttää tytöllä ainoastaan kertakäyttöastioita ja -aterimia. Koska matalasoluvaiheeseen siirtyminen saattoi tapahtua äkisti, eikä meillä ole käytössä tiskikonetta, joka pesisi astiat tulikuumalla vedellä, siirryin vähitellen käyttämään tytön kanssa pelkästään paperiastioita ja muovisia syömävälineitä. Norokin jylläsi jossain vaiheessa, joten kaikki pinnat ja esineet tarvitsivat desifiointia lähes koko ajan. Avuksi tuli Tallinnasta saatava 80% alkoholi. Sillä voi pyyhkiä monia esineitä ja pintoja. Suomesta ei niin vahvaa ainetta saa. Se on samaa luokkaa, mitä sairaalat käyttävät mm. erilaisten letkujen ja piuhojen yhdistämisessä, kun potilaalla on suonensisäisiä tiputuksia yms. Yhdistettäviin osiin hoitajat suihkuttavat desinfioivaa ainetta, ennen kuin ne liitetään potilaan viggoihin, kanyyleihin, keskuslaskimokatetriin jne.
Tämä minun valvomiseni ei ole suinkaan uusi ilmiö. Jasminen sairaalajaksojen aikana tulin yleensä kotiin yön viimeisellä ratikalla tai bussilla ja nukuin sitten minkä nukuin ja menin aamupäivällä taas sairaalaan tytön luo. Lastenklinikalla odotetaan jommankumman vanhemman osallistumista lapsen hoitoihin päivän aikana. Välillä on tullut valvottua tytön huonon voinnin takia. Oksentelua, ripulia, yleistä pahaaoloa lapsella on ollut useinkin näiden lähes kolmen vuoden aikana. Varsinainen hoito kun tapahtuu kotoa käsin, sairaalassa käydään vain ottamassa pistoksia, verenkuva tai joku muu hoitotoimenpide ja sitten mennään kotiin ainakin yöksi. Joskus ravataan sairaalassa viikkokausia lähes päivittäin ja tullaan illaksi ja yöksi kotiin, vaikka seuraava sairaalakäynti olisi taas klo 8 seuraavana aamuna. Kun tytön saattohoidon alkamisesta ilmoitettiin minulle, lääkäri kysyi haluanko jotain lääkettä, unilääkettä tms. Sanoin, etten halua. Valvon mieluummin ja olen jotensakin tolkuissani, vaikka olisin väsynytkin, kuin jossain pökeryyden tilassa, niin kuin jotkut vanhemmat näyttävät olotilakseen valinneen. Jasmine nukkuu nykyisin aina välillä myös päivällä, joten päikkärit sopivat minullekin. Kyllä sitä pienet torkut onnistuvat mihin aikaan vain, jos tarpeeksi väsyttää. Ja ainakin joka toisen yön saan minäkin nukuttua. En yleensä valvo kahta yötä peräkkäin.
En tiedä onko tunteiden turruttaminen hyvä vaihtoehto. Surut on kuitenkin surtava. Ei ole tietenkään ollut helppoa kuulla lääkärin ilmoitusta heti tytön hoitojen alussa, että lapsi voi kuolla hoitotoimenpiteisiinkin. Ei ole myöskään helppoa kuulla sitä, että vain vauvat yleensä selviävät ALL:sta eli akuutista lymfaattisesta leukemiasta, johon Jasmine sairastui. Mutta elämämme ja kuolemamme on Jumalan kädessä.
