Valokuvapäivityksiä ja surutyötä

Sunnuntai 22.2.09

Mitä syntyy kiireestä, surutyöstä ja väsymyksestä? Ei ainakaan minkäänlaista julkaisukelpoista tekstiä. Siispä postaamisia ei ole tullut viikolla laitettua. Jonkin verran olen sentään lukenut blogeja ja jotain keskusteluja. En muista koska olisin osallistunut mihinkään yleiseen keskusteluun netissä. Joskus kuitenkin luen niitä.

Tyttäreni kuolemasta on nyt kolme kuukautta, siis tasan tarkkaan 13.2.09. Viime sunnuntaina 15.2. vietettiin maailmanlaajuista Lasten syöpä-päivää. Prognoosin blogista selasin syöpään kuolleiden listaa:

In Memoriam

William Shakespeare (1564-1616) englantilainen runoilija ja näytelmäkirjailija, silmäsyöpä?
Johannes Brahms (1833-1897) saksalainen säveltäjä, maksa- ja haimasyöpä
Otto Kahler (1849-1893) itävaltalainen lääkäri, kielisyöpä
Claude Debussy (1862-1918) ranskalainen säveltäjä, paksu- ja peräsuolisyöpä
Marie Curie (1867-1934) puolalainen, kemisti, nobelisti, leukemia
Aarre Merikanto (1893-1958) suomalainen säveltäjä, keuhkosyöpä
Walt Disney (1901-1966) yhdysvaltalainen piirroselokuvien ohjaaja, keuhkosyöpä
John Wayne (1907-1979) amerikkalainen näyttelijä, keuhko- ja mahasyöpä
Erich Honecker (1912-1994) DDR:n johtaja, maksasyöpä
Ingrid Bergman (1915-1982) ruotsalainen näyttelijä, rintasyöpä
Francois Mitterand (1916-1996) Ranskan presidentti vuosina 1981-1995, eturauhassyöpä
Roald Dahl (1916-1990) yhdysvaltalainen kirjailija, leukemia
Eva Peron (1919-1952) "Evita", kohtusyöpä
Pierre Trudeau (1919-2000) Kanadan 15. pääministeri, eturauhassyöpä
Väinö Linna (1920-1992) suomalainen kirjailija, keuhkosyöpä
Ahti Karjalainen (1923-1990) maalaisliittolainen poliitikko, kahden hallituksen pääministeri, haimasyöpä
John Ferraro (1924-2001) yhdysvaltalainen poliitikko ja jalkapallon pelaaja, pernasyöpä
Lennart Meri (1929-2006) virolainen presidentti, aivokasvain
Jussi Jurkka (1930-1982), suomalainen näyttelijä, keuhkosyöpä
Kalevi Sorsa (1930-2004) suomalainen poliitikko, paksu- ja peräsuolisyöpä
Jorma Palo (1936-2006) lääketieteen ja kirurgian tohtori, neurologi sekä kirjailija, melanooma
Frank Zappa (1940-1993), yhdysvaltalainen muusikko, eturauhassyöpä
Tamara Lund (1941-2005) suomalainen sopraano, rintasyöpä
Linda McCartney (1941-1998) yhdysvaltalainen valokuvaaja, rintasyöpä
George Harrison (1943-2001) yksi Beatlesin jäsenistä, keuhkosyöpä
Carl Wayne (1943-2004) brittiläinen laulaja ja näyttelijä, ruokatorven syöpä
Bob Marley (1945-1981) jamaikalainen reggaemuusikko, melanooma
Matti Vanhala (1946-2004) suomalainen talousvaikuttaja, virtsarakon syöpä
Heikki Määttänen (1949-2002) suomalainen näyttelijä, "Raid", keuhkosyöpä
Eva Cassidy (1963-1996) yhdysvaltalainen laulaja, melanooma
Paul Hunter (1978-2006) englantilainen snookerin pelaaja, suolistosyöpä
Dusty Springfield (1939-1999), brittiläinen laulaja, rintasyöpä
John Thaw (1942-2002), brittiläinen näyttelijä, "Inspector Morse", kurkkusyöpä
Aleksanteri Suuri (356-323), Makedonian hallitsija, leukemia? (malaria?)
Reino Helismaa (1934-1965),säveltäjä, viihdetaiteilija,keuhkosyöpä
Tauno Palo (1908-1982), näyttelijä, kurkkusyöpä
Tyttäreni Jasmine (1989-2008), leukemia

Lista on varmasti pitempi, mutta onhan tässäkin jo pituutta. Ehkä jonakin päivänä syöpäkään ei ole enää yhtä vaikea sairaus kuin nyt.

Kaksplussan keskustelusivuilta bongasin nimimerkki sleepingin ja Pamppelssonin keskustelun. Sleeping halusi saada oikean ruotsinnoksen tekstiin:
"Siell' kukkia täynä on maa, sydän väsynyt levätä saa.
Kevyt kulkea on, ei ahdista siellä, ei tuskaa tunneta taivaan tiellä. "
Pamppelsson ehdotti seuraavaa:
"Där marken är full av blommor, får trötta hjärtat vila.
Det är lätt att vara, inget tynger, ingen smärta känner man på himmelens vägar."
Tämän version sleeping sitten laittoikin Ruotsiin lähettämäänsä suruvalitteluun. Keskustelua käytiin myös tekstistä "muistoa kunnioittaen", lopulta päädyttiin käännökseen "till minnet av".

Kaiken lisäksi Appelsiinipuun allakin oltiin syvissä mietteissä tänään.

Ylimmäinen kuva on otettu 3.2.09 samoin kuin tässä alla oleva 52Q-siltakuva.



52Q, Talvinen iltapäivä 6.2.09


Illalla myöhään 7.2.09

9.2.09 iltapäivällä

Tulevaisuus tulee aina hetki kerrallaan

Torstai 6.11.08

Olin koiran kanssa yöllä myöhään ulkona täällä Pohjois-Haagassa. Tähdet näkyivät hyvin tummalla yötaivaalla. Maa oli pienessä kuurassa ja lehdet risahtelivat jalkojen alla. Pakkasta kaiketi jokunen aste. Ensimmäinen todella kylmä yö pitkään aikaan.

Terhokoti
Terhokoti on kodinomainen sairaala. Jasminen huone on kaunis ja vasta remontoitu. Toisessa kuvassa Jasmine istuu sisääntuloaulan sohvalla. Vanhoja hienoja huonekaluja on eri puolilla taloa jonkin verran. Jasminen huone on tilava, joten kissa ja koira voivat olla myös täällä. Jasminella on lisäksi ilmanpuhdistin käytössä, joten eläinpölystä ei pitäisi olla haittaa. Joka päivämyös huonetta siivotaan.



Sisään tullessa voi lukea myös ilmoitustaululta isolla kirjoitetun tekstin: Muista, että tulevaisuus tulee aina hetki kerrallaan.





Pehmoleluja on kertynyt kotoa tuotuna jo yhden ikkunalaudan verran.



Jasmine maalailee vesiväreillä. Tietokoneen lämpömittari näyttää +2 astetta ulkona. Aurinko paistaa. Jasmine istuu lattialla ja maalaa vesiväreillä.

Kaikki elämämme on riippuvaista soluistamme. Jos veremme kemia ei ole kunnossa, jos luuydin tuottaa viallisia soluja, olemme mennyttä.
Leukemia/Wikipedia

Jumala on suunnitellut ihmisen. Hän voi myös korjata, jos jokin menee vikaan.

Joskus hän tekee korjauksia ihmisten, lääkärien avulla, nekin ovat ihmeitä, vaikka pidämme niitä asioita usein luonnollisina. Ajattelemme, että on luonnollista parantua milloin mistäkin sairaudesta, että on luonnollista, että katkennut jalka tai murtunut ranne paranee. Mutta ihmeitähän ne ovat. Koko elimistömme toimii ihmeellisesti, vaikka harvoin sitä mietimme ja ihmettelemme.

Joskus tarvitaan lisää ihmeitä. Näin on nyt Jasminen kohdalla.

Muistan, miten lapsena luin tarinan perheestä, joiden kaivossa ei ollut enää vettä. Sadetta oli kai rukoiltu pitkään, mutta sitten kertomuksen pikku tyttö rukoili, että Jumala antaisi kaivoon tulla vettä, vaikka ei sataisikaan. Ja tytön rukouksiin vastattiin. Hän meni aamulla ja pudotti kaivoon kiven ja kuuli loiskahduksen kaivonpohjalta. Vettä oli tullut. Nyt rukoilen, että Jumala antaisi Jeesuksen nimessä Jasminen saada niitä puuttuvia soluja vereensä, joita häneltä puuttuu, vaikka mitään solutankkauksia ei enää tehdä.

Psalmista 139 voimme lukea:
"14 Minä olen ihme, suuri ihme, ja kiitän sinua siitä. Ihmeellisiä ovat sinun tekosi, minä tiedän sen.
15 Minä olen saanut hahmoni näkymättömissä, muotoni kuin syvällä maan alla, mutta sinulta ei pieninkään luuni ole salassa.
16 Sinun silmäsi näkivät minut jo idullani, sinun kirjaasi on kaikki kirjoitettu. Ennen kuin olin elänyt päivääkään, olivat kaikki päiväni jo luodut.
17 Kuinka ylivertaisia ovatkaan sinun suunnitelmasi, Jumala, kuinka valtava onkaan niiden määrä!"



Olen koiran kanssa kävellyt läheisessä metsikössä, jossa huomasin geometrisiä sammalmättäitä. Päätin rohkaista mieleni ja kysyä asiasta vanhemmalta mieheltä, joka sattui pyöräilemään metsikön läpi kulkevaa hiekkatietä. Osoittautui, että mies on oikea tietotoimisto ja oikea musiikkineuvos ja kapellimestari.

Musiikkineuvokset/Wikipedia
Hänen nimensä on Jorma Svanström ja hän on syntynyt 20.3.1929.

Svanström kertoi, että Pohjois-Haagassa oli sodan aikana laaja ilmatorjuntapatteristo. Kaivauksien kautta liikuteltiin tarvittavia sotakoneita ja betonirakennelmia käytettiin erilaisten koneiden niiden alustoina.

Hän kertoi suomalaisten sulkutulimenetelmästä, joka toimi viholliskoneiden pelotteena. Ammustulitus keskitettiin viholliskoneiden eteen. Koneita ei pyritty tuhoamaan, mutta niiden eteneminen estettiin.

(Kuvia editoitu myöhemmin.)

Jouluun 93 yötä

Maanantai 22.9.08
Nyt kun on oikeasti jo syksy, voi unohtaa kuluneen kesän, jota ei ikään kuin ollutkaan. Odotimme helteitä, mutta koko kesä oli kokonaisuudessaan aika viileä. Siispä on aika alkaa odotella joulua, johon ei olekaan enää kovin pitkä aika.

Toisaalta jouluun on kokonaisen kesän pituinen aika.

Kulunut viikko oli sateinen ja kolea. Öisin mittari on käynyt nollassa tai ainakin aika lähellä nollaa. Vasta sunnuntaina aurinko paistoi taas kunnolla. Tänään maanantaina oli lämpöasteitakin taas jonkin verran. Emme kuitenkaan saaneet intiaanikesää, sillä kyllä nyt ollaan jo niin pitkällä syksyssä, että helteitä on turha enää odottaa. Lämmin pitkä syksy tietysti auttaisi hiukan ja päälle pari kuukautta kunnon lumista talvea.

Jasminen veriarvot ovat olleet sen verran hyvät, että tankkauksia ei ole tarvinnut tehdä. Huomenna tiistaina Jasminella on aika klo 11.30 taas. Otetaan normaalit verikokeet. Seuraava lääkäriaika on keskiviikkona 29.9.08. Onkohan viime aikoina Jasminea hoitanut lääkäri Mervi Taskinen silloin taas paikalla? Viime viikolla hän sanoi lähtevänsä lomalle. Ehkä tuo loma on kaksi viikoa, jolloin hän mahdollisesti on 29.9.08 taas K10:llä. Nyt K10:n lääkärinä on tällä hetkellä tietääkseni Jukka Kanerva. LYPin tulos oli pettymys. Vaikka veriarvot ovat hyvät, luuytimessä on yli 50% viallisia soluja. Klaus Korhosen rukouksen jälkeen veriarvot ovat olleet hyvät. Jasminen puolesta on paljon rukoiltu. Olemme käyneet Seppo Juntusen luona, Markku Koivisto ja Jukka Mononen ovat rukoilleet Jasminen puolesta ja sunnuntaina Saalemissa Esko Matikainen voiteli tytön öljyllä ja rukoili hänelle terveyttä.

Kahtena viime sairaalareissuna Jassulla on ollut taideterapiaa, jota on ohjannut Kirsi Laine-Wager. Jasmine pitää kovasti sekä maalaamisesta että askartelusta. Huomenna on toivottavasti Mirja heinonen, lastentarhanopettaja Jasminea neuvomassa mieluisissa askartelutehtävissä.

Kuluneella viikolla Jasmine on askaroinut mosaiikkitöitä. Hän on tehnyt niitä nyt kotona, kun emme ole oikein voineet kylmien ilmojen takia olla ulkonakaan. Sairaalassa tehdyt mosaiikkityöt ovat olleet Jasminen innoituksen aiheina kotona tekemiseen. Toinen kummitäti Anna-Maija taisi viime jouluna saadakin Jasminen tekemän mosaiikkipannunaluksen.

Olemme jo kaksi kertaa käyneet ostamassa mosaiikkipaloja askarteluliikkeistä. Kummitäti Terttu toivoo itselleen Jasminen kuvaa mosaiikkikehyksessä.


Olemme kummallakin kerralla, jolloin olemme käyneet ostamassa mosaaiikkipaloja yms. askarteluliikkeestä, menneet lopuksi juomaan teetä ja syömään suklaakakkua Cafe Lasipalatsiin ennen kotiin lähtöämme. Jasminesta pelkkä kahvilassa käynti on mukavaa, koska olemme kolmatta vuotta eläneet eristyselämää.

Ratikallakin on kuljettu, mutta nyt viimeksi oli ratikassa niin kauheasti yskiviä ihmisiä, että täytyy miettiä, voimmeko enää käyttää julkisia kulkuneuvoja flunssavaaran vuoksi.

Seppo Juntusen rukouskokouksessa 10.9.08

Perjantaina 12.9.08
Kuvat ovat viime vuotisesta Elämä lapselle -konsertista

Keskiviikkona 10.9.o8 menimme illalla Malmin kirkolle, missä Seppo Juntunen oli paikalla rukoilemassa sairaiden puolesta. Näin Jasminelle voisi aueta mahdollisuus osallistua ensi vuoden Elämä lapselle -konserttiin, joka on taas ilmeisesti vuoden kuluttua, mihin lääkärit eivät ole antaneet mahdollisuuksia. Lääkärit eivät lupaa edes kunnolla puolta vuotta.
Vaihtoehtojakin olisi tuolle illalle ollut monta. Yleensä onkin niin, että kaikki kiinnostavat tapahtumat ovat samana iltana ja sitten ei taas ole mitään pitkiin aikoihin.

Vaihtoehdot olivat sauna ja Elämä lapselle-konsertti, jonne Jasminella ja minulla oli lippu jonnekin aitioon samaiseksi illaksi. Saunassakin käymme mielellämme, mutta kaikkea ei siis voi saada, vaikka mieli tekisikin. Viime vuonna olimme Elämä lapselle -konsertissa. Oheisena joitakin kännykuvia siitä tilaisuudesta. Valoa ei ollut paljon muualla kuin esittäjien ympärillä, joten kuvat ovat mitä ovat.Elämä lapselle -konsertti on Lastenklinikoiden hyväksi järjestetty ja sen avulla kerätään rahaa sairaiden lasten hoitotarvikkeisiin ym.

Näissä linkeissä lisää tämänvuotisesta konsertista:

Elämä lapselle

Lastenklinikoidenkummit

Tässä on Seppo JuntusenRukouspalvelu ry:n linkki:

Rukouspalvelu

Tilanne on kuitenkin jo jonkin aikaa ollut hoitavan lääkärin mielestä erikoinen eli siitä lähtien, kun kävimme Saalem seurakunnan jumalanpalveluksessa sunnuntaina 31.8.08. Menimme silloin iltapäiväjumalanpalvelukseen, missä saarnasi Klaus Korhonen, Saalem seurakunnan nykyinen johtaja. Hän rukoili Jasminen puolesta ja voiteli öljyllä. Katso teksti toisessa blogissani

Taipaleella

Siitä rukouksesta lähti tytön vointi heti paremmaksi. Veriarvot ovat olleet hyvät, eikä tankkauksia ole tarvittu. Jumala on koskettanut Jasminea parantavalla kädellään. Olemme käyneet kolme kertaa sairaalassa sen jälkeen ja joka kerran veriarvot ovat olleet hyvät. Niinkin hyvät, että keskiviikkona tällä viikolla käydessämme lääkärin vastaanotolla lääkäri Mervi Taskinen määräsi otettavaksi uuden luuydinnäytteen. Uusi LYP-päivä on ensi viikon keskiviikkona 17.9.08. Kellonajoista on vielä soitettava tiistaina.

Olen laittanut esirukouspyyntöjä Jasminen puolesta vaikka minne sen jälkeen, kun kuulin Radio Deistä yhden naisen kertomuksen paranemisestaan. Hänellä oli todettu syöpä, en tiedä millainen, mutta lääkärit olivat leikanneet vatsan aukija todenneet syövän levinneen niin pitkälle, että sitä ei voitu enää leikata ja niinvatsa olivain ommeltu takaisin kiinni. Naisen puolesta rukoiltiin paljon. Hän sai sytostaatteja ja sädehoitoa, mutta lääkärit eivät antaneet toivoa paranemisesta. Kuitenkin nainen parani ja on ollut hengissä jo 14 vuotta sen leikkauksen jälkeen.

Itse kokous Malmin kirkossa oli pitkä ja pitkästyttävä. Oli kylmäkin ja jalkoihin veti, vaikka minulla oli ohuet villasukat kengissä. Jasminella oli tavalliset sukat. Toivottavasti hän ei vilustunut siellä. Viulutaiteilija Maarit Rajamäki soitti kylläkin ihanasti Bachia kanttorin kanssa. Kanttori säesti pianolla. Virretkin olivat kauniita, mutta veisaajia ei ollut niin, että veisuu olisi ollut nautittavaa kuultavaa. Itse olen surkea laulaja, hyvä jos kuutosen edestä pystyn raakkumaan.



Maarit Rajamäestä jotain myös linkissä

Viulisti

Rajamäki

Rajamäki-CD

CD:llä ovat seuraavat kappaleet:
1. Largo (Veracini)
2. Melodie
3. Salut d'amour
4. Kehtolaulu
5. Thaïs Meditation
6. Leivästä enkelten
7. Kosketa minua, Henki
8. Armolaulu
9. Kultainen Jerusalem
10. Vain yksin Jeesus
11. Herra kädelläsi
12. Päivä vain ja hetki kerrallansa
13. Golgatan veressä voima on
14. Suojelusenkeli
15. Oi, muistatko vielä sen virren
16. Air
17. Largo (Vuodenajat / Talvi)
18. Nocturne
19. Vokaliisi
20. Joutsen
21. Ave Maria

Juntunenkin vain toisti itseään eli puhui samoja kuin kirjeissään. Mukana oli alkoholista kuiville selvinnyt iso kaveri - en muista nimeä - ja tämä kaverikin puhui Juntusen haastattelemana pitkään. Lopussa Juntunen rukoili ihmisten puolesta. Jonossa oli kymmeniä. Jasminekin kaatui Juntusen rukouksen aikana. Useat muutkin olivat kaatuneet. Selän takana oli avustajia ottamassa vastaan. Minuakin Juntunen siunasi. Lähdimme pois aikaisemmin kuin kokous päättyi. Olisin mielelläni jäänyt kuuntelemaan viulistia, joka soitti taustalla edelleen, mutta en halunnut viivytellä kotiin lähtöä Jasminen takia. Odotimme kirkon eteisessä tytön isää, jonka kyydissä pääsimme kotiin. Juntusen rukouksen jälkeen Jasmine on ollut väsynyt ja nukkunut paljon. Nyt hän on ollut hiukan yskäinen ja nuhainen. Emme ole olleet Jasminen kanssa ulkona lainkaan. Ajattelin, että jos tyttö on vilustunut, on parempi ottaa rauhallisesti.

Keskiviikkoaamuna, samana aamuna siis kuin illalla olimme Malmin kirkossa, Jasminella oli lääkäriaika. Veriarvot olivat HB jotain 140, Trombosyyttejä yli sata ja granujen koneellinen laskenta jotain 1800. Hyvien veriarvojen takia siis LYP ensi keskiviikkona.

Voisitko Sinä, joka luet tätä nyt, myös rukoilla, että Jasmine paranisi leukemiasta, kiitos!

Terapiaratsastusta, Linnanmäkeä etc

3.9.08 keskiviikkona varhain
Kyllähän se syksy nyt sitten on tullut. Viime sunnuntai oli jo hyvin viileä. Maanantaiaamuna mennessämme sairaalaan taksikuski kertoi töihin lähtiessään raaputelleen auton ikkunoista huurretta. Itse huomasin ulkolämpömittarin käyneen nollassa, mutta en sentään pakkasen puolella. Näin on kuitenkin mitä ilmeisimmin ollut.


Perjantaina 22.8.08 Tuomarinkylän kartanossa

Kun kaksi viikkoa sitten sain tietää Jasminen hoitotilanteesta, olemme lääkärin kehotuksesta pitäneet aikamoista touhua yllä. Jasmine on käynyt ratsastamassa Tuomarinkylän kartanossa, Linnanmäellä on käyty kolme kertaa ja Merimaailmassa kaksi kertaa. Yksi elokuva on vuokrattu ja katsottu maanantai-iltana. Korkeasaareen menoa on suunniteltu useampaankin otteeseen. Sunnuntaina olisimme menneetkin, mutta oli niin kylmä, etten halunnut lähteä. Tyttö olisi voinut vilustua pyörätuolissa istuessaan ja olisinko minäkään aksanut työnnellä häntä siellä Korkeasaaren mäkisissä maisemissa.




Tuomarinkylässä kävimme perjantaina 22.8.08 iltapäivällä heti sen jälkeen,kun Jasminelle oli tankattu kaksi pussia trombosyyttejä. Tyttö jaksoikin todela hyvin olla peräti puoli tuntia ehkä enemmänkin - en huomannut katsoa kelloa - ratsailla suuren hevosen selässä. Hevonen oli nimeltään Urjala, lempinimeltään Nalle. Se on tuttuja suomenhevosia, luotettava ja varma heppa, rauhallinen kuin mikä. Iältään polle on jo kaksikymppinen. Siellä tyttö keikkui ja pysyi tyylikkäästi ylhäällä, tosi korkealla ilman pienintäkään pelon osoittamista. Valitti vain illemmalla hieman aristavaa takamustaan. Satulassakaan ei ollut mitään mista pitää kiinni. Katri, joka oli avustamassa, kehotti pitämään kiinni hevosen harjaksista.


Tytön isä oli lähtenyt Tuomarinkylään kyytimieheksi. Ratsastureissun jälkeen kävimme huoltoaseman ulkoterassilla juomassa kahvit ja teet. Jasmine oli väsynyt, mutta onnellinen. Yksinhuoltajana ja lastaan hoitamaan, töistä pois jääneenä, äitinä tietää, ettei raha kasva puussa. Ajattelin tytön onnellisia kasvoja katsellessani, että vaikka tuo puolituntinen maksoi 50 euroa, mikä on meidän rahatilanteessamme paljon, se tosiaan kannatti.

Lisäys 11.9.08

Lisään tähän nyt kuvia, joita otin kännykällä 23.8.08 Linnanmäeltä.

Jasminelle siis tankattiin verihiutaleita perjantaiaamulla, jotta hän jaksaisi touhuta jotain mielipuuhiaan edes jossain määrin ko.viikonvaihteen aikana. Perjantain ohjelma alkoi ratsastuksella ja jatkui lauantaina Linnanmäellä:

Taideterapiaa, askartelua saunomista ja väsymystä

28.8.08
Kirjoitan tätä torstai-
aamuna varhain. Eilinen päivä kääntyi vähitellen sateiseksi. Tihkua on sitten jatkunut koko yön. En ole nukkunut paljoakaan. Koiran kanssa kävin vasta myöhään yöllä ulkona. Jasmine oksensi taas illalla. Edellisiltana tahriintui oksennukseen pari tyynyä ja lakana. Eilen oli sitten täkin vuoro. Minulla oli pyykkitupavuoro varattuna, mutta laitoin koneeseen vain kylpytakit saunasta tultuamme. En kertakaikkiaan jaksanut muuta, vaikka olin ajatellut pestä mahdollisimman paljon. Pyykkiä on taas kertynyt aika lailla. Sain onneksi varattua pyykkituvan tälle päivällekin.

Tulimme eilen Lastenklikalta kotiin klo 17 aikoihin ja menimme suoraan saunaan. Usein saunassa käymisemme rajoittuu pikaiseen pyrähdykseen lauteilla ja suihkussa, koska harvoin ehdimme ennen kuutta kotiin sairaalasta keskiviikkoisin, jolloin talon naisten lenkkisauna lämpiää klo 17-19. Talon eläkeläispapat, joilla olisi aikaa käydä myöhemminkin saunomassa, tunkevat saunaan tasan kello 19, eivät minuuttiakaan yli. Silloin on parasta olla jo pois saunasta tai ainakin pukeissa, koska miehet tulevat avaimillaan saunaeteiseen juuri tasan kello 19 kellonlyömällä. Kerran emme olleet edes puolipukeissa, kun ukot tunkivat paikalle. Miesten lenkkisauna on klo 19-21.

Jasmine melkein nukkui jo taksissa, mutta jaksoi kuitenkin lähteä saunaan. Syömiset jäivät tytöllä kuitenkin heikommalle taas kuten usein sairaalakäyntipäivinä. Saunan jälkeen tyttö nukahti ja söimme sitten päivän ainoan aterian vasta joskus klo 22, kun tyttö heräsi vähäksi aikaa. Pientä välipalaa sain sentään annettua hänelle sairaalassa joskus vähän ennen lähtöämme. Jasminen hoidot tapahtuvat poliklinikkakäynteinä, joten hän ei saa ruokaa sairaalasta.



Sairaalan kahvio on kalleimmasta päästä. Rahat menevät sieltä kansanterveydelle, mitä se sitten onkin. Kahviossa näkee yleensä vain lasten vanhempia sairaine lapsineen. Sairaat ja muut hädänalaiset siis ylläpitävät tuota sairaalan kahvilaa. Myös autojen parkkimaksut ovat kovaa luokkaa, jos joku tulee omalla autolla lasta katsomaan tai tuomaan sairaalaan. Mikro on kuitenkin poliklinikalla kävijöiden käytössä, mutta jääkaappia ei ole. Leukemialapsen ruokia ei voi kuljettaa mukana, koska ne pitää säilyttää kylmässä ja lämminruoka ei saa olla tuntia vanhempaa. Ylipainoinen hoitaja tuskin tajuaa jatkuvien paastopäivien rankkuutta. Välipalana pidän Jasminelle Pilttejä, niitä kun voi syödä sekä kylmänä että mikrossa lämmitettynä. Jotkut isompien lasen Piltit, Bonat, Semberit käyvät aikuisellekin.

Eilen Jasminelle ei tankattu mitään, mutta perjantaina, siis huomenna, tiputetaan sitten trombosyyttejä ja punasoluja. Se tietää pitkää päivää Lastenklinikalla. Jassun veriarvot olivat kohtalaiset, trombosyyttejä tosin enää 40 ja punasolut muistaakseni 80:n paikkeilla. Granuja eli neutrofiilejä oli melkein 1200, mikä oli iloinen uutinen. Leukosyyttejäkin oli lääkärin mukaan kohtalaisesti.




Sara oli Jasminen kanssa eilen askartelemassa. Uusina tuotoksina syntyi jälleen hauska helminauha ja iloinen toukka. Hannele, lasten-
tarhan-
opettaja, lähetti Jasminelle Teemu Selänteen fanikuvan, kun tyttö ei itse voinut mennä häntä tapaamaan. Jassun ihailemia laulajia ovat Jari Sillanpää ja Joel Hallikainen. Urheilijoita hän ei taida pahemmin digata. Tänään myös taideterapeutti Kirsi ehti maalaamaan Jasminen kanssa.

Luulen, että Jasminen väsymystä lisäävät myös vahvat särkylääkkeet, joita hän saa nyt syövän takia. Ikävänä asiana kuvaan ovat tulleet painajaiset. Kuluneena yönä tyttö halusi nukkua sängyssäni, koska pelkäsi nukkua yksin toisessa huoneessa. Näin minulta jäivät unet vähemmälle. Tosin nukuin kai pari tuntia istuvillani oman sänkyni jalkopäässä tytön jalat sylissäni. Ehkä voin nukkua päivällä. M. K10:n Avolta tosin soittaa tänään johonkin aikaan Jasminen huomisesta Lastenklinikalle tulosta.

Myöhemmin samana päivänä
Menemme huomenna K10:n Avolle veritankkauksiin, jotta Jasmine jaksaa viikonloppuna taas puuhata toivomiaan asioita. Suunnitelmissa on mm. Korkeasaaressa käynti. Sain samalla tietää ensi viikon alustavan ohjelman:

Maanantaina askartelua klo 11-13. Mirja on ilmeisesti palannut lomalta.
Keskiviikkona lääkäri klo 10.15
Torstaina mahdollisesti veritankkaukset

Kylmänä elokuun aamuna

27.8.08 Kylmänä keskivikkoaamuna vähän yli kymmenen. Tietokoneen lämpömittari näyttää vain 12 astetta Celsiusta. Taivas harmaa, mutta ei sada.

Olemme menossa K10:n Avolle kello kolmeksitoista. Jassu sai vielä juoda ennen kymmentä, nyt ei sitten tyttö saa pistää suuhunsa mitään ennen kuin selviää, tarvitseeko hän trombosyyttejä. Paastoaamuihin hän on saanutkin tottua. Harva se kerta, kun on saanut syödä mitään ennen sairaalaan menoa, ja sairaalassa olemme käyneet kaksi kolme kertaa viikossa lähes koko hoitojen ajan milloin ei tyttö ole ollut sisällä osastolla. Yleensä meno Lastenklinikalle on ajoittunut klo 11-13 välille paitsi ensimmäisenä vuonna jo klo 8-9 aikoihin. Kotiinpaluu on yleensä 3-5 tunnin kuluttua, jos tiputuksia tai muita vastaavia toimenpiteitä ei ole. Jos tankkauksia on kuten viime tiistaina, niin saatamme olla sairaalassa klo 11-23, siis 12 tuntiakin.

Kuvakatsaus Lastenklinikan ulkoeristyshuoneeseen, jossa vietämme usein
monta päivää viikossa

:


Sain virallisen tiedon 15.8.08 Jasminen leukemian uusimisesta hoitojen aikana. Nimipäiväni aamuna Matti Korhonen, Jasminea nyt viimeksi hoitanut lääkäri, soitti minulle kotiin ja kertoi LYP:in tuloksen: yli 50 % viallisia soluja luuytimessä. Jo vuosi sitten LYPissä näkyi yli 2% syöpäsoluja. Kevään aikana luku pysyi noin 5%:ssa. Vahvat hoidot tulivat päätökseen nyt elokuussa. Korhonen ilmoitti lähtevänsä tutkimusvapaalle ja Jasminen lääkäriksi vaihtui taas Mervi Taskinen. Hänet tapasimme 20.8.08. Hän määräsi Jasminelle saattohoitolääkityksen. Nyt ihmiset eivät enää voi tehdä mitään. On tullut puhtaasti Jumalan aika puuttua tytön tilanteeseen. Jeesus on sama eilen, tänään ja iankaikkisesti. Hän on vienyt ristille kaikki meidän syntimme ja sairautemme. Hänessä meillä on lupaus terveydestä. Tyttö on vasta 19-vuotias. Inhimillisesti ajatellen hänen aikansa ei vielä pitäisi täällä maan päällä olla lopussa. Rukouksin häntä on kannettu kaikki nämä vuodet. Kiitollisina saamme pyytää vieläkin Taivaallista ylilääkäriä apuun, hänen mahdollisuutensa auttaa tyttöä eivät koskaan ole lopussa.

Vaikeinta on luopuminen. Tiedän, että kun aikamme tässä ajassa loppuu, edessä on jotain parempaa kaikille, jotka uskovat Jeesukseen. Ei ihmisen elämä koskaan ole herkkua, elämä on aikamoinen koetuskivi kaikille.
1.Korintolaiskirje 2, jae 9: "...vaan, niinkuin kirjoitettu on: "mitä silmä ei ole nähnyt eikä korva kuullut, mikä ei ole ihmisen sydämeen noussut ja minkä Jumala on valmistanut niille, jotka häntä rakastavat".

Raamattu

http://raamattu.uskonkirjat.net/servlet/biblesite.Bible?chp=1&ref=1.+Kor.+2%3A1&rnd=1219823730653

(Tapanani on laittaa linkin osoite myös sellaisenaan näkyviin, jos klikkaussysteemi jotenkin klikkaa.)

Lauantai ilman kiireitä?

19.7.08 Aurinko paistaa. Tietokone ilmoittaa Etelä-Suomen/Vantaan lämpötilaksi 20 astetta. Tänään nukuttiin myöhäiseen, puolille päivin. Tosin eilen valvottiin myös myöhään, puolen yön jälkeen menin vielä koiran kanssa ulos. K. oli yön ajossa, mutta en jaksanut lähteä yökahveille. Tosin en juo yleensä kahvia, en ole juonut 1980 jälkeen kuin joskus ja silloinkin capputsinoa jos mahdollista. Sairaalareissu on vasta maanantaina klo 11. Jasminen veriarvot ovat nyt laskussa, luultavasti ja odotellaan niiden nousua Ara-C -kuurin antamista varten. Elokuun lopussa nämä hoidot sitten loppuvat, kun 2 1/2 vuotta vahvoja sytostaattihoitoja tulee täyteen.

Olimme viime keskiviikkona Linnanmäellä, koska Jassun granut olivat tiistaina jotain 1600, torstaina granuja oli enää noin 600. Toivottavasti mitään pöpöjä tyttö ei siepannut tuolta reissulta. Vauhti hänellä ainakin oli kova, kävi ainakin kymmenessä laitteessa pyörimässä. Hyvä kun jaksettiin isänsä kanssa pysyä perässä. Tyttö kävi isän kanssa taas ajelemassa autoradallakin, toisen kerran jo tänä kesänä. Linnanmäki on Jasminen mielipaikkoja kesäisin. Kaksi vuotta tässä oli taukoa siellä käymisissä, kun leukemian infektioriskin takia sinne meno oli kiellossa. Tosin suht hyviä veriarvoja oli noina kumpanakin kesänä aina silloin tällöin, mutta luulin, ettei mihinkään tungospaikkaan saa mennä, eikä lupaa varmasti olisi annettukaan. Tai mistäpä sen tietää, kun ei huomattu kysyä.


Tässä pari kuvaa Jasminesta isänsä kanssa autoradalla

Olin varannut täksi päiväksi kaksi pyykkivuoroa, mutta menen ehkä perumaan toisen. Uskomatonta, että kesä on jo puolessa. Ehkä Jasminen sairaalaan sisään joutuminen kesäkuussa lyhensi kesäämme. Kuin kesäkuuta ei olisi ollutkaan. Jouduimme juhannusyönä lähtemään osastolle. Viikko siellä meni ja kuume nousi 40:een, niin että Jasmine oli aivan kuolonkalpea. Kiitos Jumalalle että antibiootti puri sepsikseen.

Läppäri on ollut Jassulla kovassa käytössä, kun pelejä on pelattu tuntitolkulla. Eilen kävimme Lidtlissä asti taas pitkästä aikaa. Jasmine on jaksanut yllättävän hyvin. Jälkitautia oli LYPissä viimeksi 5,5% virtausmittauksessa, edelliskerralla sitä löydettiin 5,7%, siis pientä laskua kuitenkin. Suokoon Jumala tytön parantuvan kokonaan! Mrkaptopurin on tauolla, Ditrim Dublo menee kolme kertaa viikossa ja Vepesid normaalisti joka päivä edelleen.

Mummin haudalla ei olla käyty kukkia kastelemassa aikoihin. Onnistuisikohan se tänä viikonloppuna?

Avolle kello 10.30

Tiistai 15.7.08

Saimme olla kokonaisen viikon aivan itseksemme. Se oli kuin palanen kesälomaa, vaikka kovat lääkekuurit jatkuivatkin, sairaalassa ei tarvinnut käydä. sunnuntaina loppui kortisoni, siis Prednisolon. Nyt Jasminella on lääkäriaika klo 11.30.

"Akuutti lymfoblastileukemia (ALL) on lasten yleisin syöpä. Sen hoidon kesto on 2-2,5 vuotta ja uusia ALL -potilaita Lasten ja nuorten sairaalaan tulee keskimäärin 15 vuodessa." Jasminen sairautta ei diagnotisoitu heti, vaan kaksi kuukautta hänelle vain syötettiin antibioottikuuri toisensa jälkeen. Aika vastuuttomia lääkäreitä Vallilan terveyskeskuksessakin. Kävimme välillä Mehiläisessäkin. Siellä tosin lääkäri sanoi, että seuraavaksi pitää alkaa ottaa kokeita, jos tyttö ei parane. Olisivat siellä jo tehneet tutkimuksia. Kuulemma pieni verenkuva olisi jo paljastanut sairauden.

Osasto K10:n avohoitoyksikkö ja toimenpideyksikkö on hoitanut Jasminea katetrin rikkoutumisen jälkeen, koska Jasminelle ei voitu enää antaa sytostaatteja suoraan keskuslaskimon kautta. "Osasto K10 on syöpä- ja veritauteihin erikoistunut osasto, joka yhdessä avohoitoyksikön ja toimenpideyksikön kanssa muodostaa Lasten ja nuorten sairaalan syöpä- ja veritautien ja kantasolusiirtojen yksikön. Yksikössä on 13 sairaansijaa, 8 tehovalvontapaikkaa ja 6 päiväsairaalapaikkaa. Hoitopäiviä osastolla on vuosittain noin 5 500 ja avohoitokäyntejä keskimäärin 5500 (sisältää myös päiväsairaalakäynnit)."

Toukokuu 2008

24.5.08
Varhainen aamu. Kello on jotain 4.30 aurinko on jo noussut. Tässä tuli nyt valvottua kaksi yötä putkeen. Stressiä? Kenties. Tytön LYP oli keskiviikkona, siis pari päivää sitten. Antoivat sytostaattia suoraan selkäytimeen. Veriarvot ovat olleet tosi hyvät, dromppareitakin yli 200 ja granut jotain 4000. Varsinaista LYP-tulosta en ole vielä kuullut. Mikroskooppitutkimuksesta saan kai tietää maanantaina, virtaustulos vie pari viikkoa. Varsinaiset hoidot jatkuvat elokuulle. Monta rukousta on tytön puolesta laitettu matkaan.

Illalla sai colliemme epileptisen kohtauksen. Diapam-peräpuikkoja on kai jäljellä enää pari kappaletta. Edellinen kohtaus oli viime kesänä.