4.11.2008
Keskiviikkona 29.10. Jasminella oli aika Lastenklinikan K10:n Avolle. Aikaisempi hoitaja on siirretty hoitajaksi osaston puolelle ja uusi omahoitaja on nyt aloittanut Jasminen hoitajana äitiyslomalta palattuaan.
Jasmine on odottanut kovasti Mirjan kanssa askartelemaan pääsemistä ja prinsessan kruunujen taiteilu alkaakin välittömästi, kun Mirja tulee.
Soitettuani ulkoeristyshuoneesta ilmoituksen saapumisestamme meitä tapaamaan tulee Avolta lastenhoitaja Annukka. Hänen ensimmäiset sanansa tervehdyksen jälkeen minulle kuuluivat näin: "Tiedätkö mitä nyt kotona pitää tehdä?" Kun vastaan hämmentyneenä, etten tiedä, hän työntää käteeni muistilapun, johon on kirjoitettu hautaustoimiston puhelinnumero ja patologian laitoksen myös. Juttu jatkuu seuraavasti: "Sitten ei ole mitään kiirettä. Jos haluat vaihtaa vaatteet, voit sen tehdä, mutta ei ole pakko. Hautaustoimisto on sairaalan käyttämä. He tulevat vaikka yöllä. Muista, ettei ole mitään kiirettä ja patologian laitokselle voi mennä katsomaan koska vain."´Lastenhoitajan sanat eivät aivan sanasta sanaan tietenkään olleet aivan näin, mutta sisältö oli tämä.
Jasmine askartelee Mirjan kanssa vieressä ja minua alkaa kieltämättä itkettää kamalasti. Olen kyllä tietoinen verinäytteissä todettujen blastien nopeasta lisääntymisestä, mutta en odottanut ilmoitusta aivan tässä muodossa. En halua järkyttää Jasminea ja nousen ylös ja lähden huoneesta välittömästi. Olo on sellainen, että lastenhoitaja jää perääni katsomaan: "Mikähän tuolle nyt tuli, kun tuolla tavalla ryntäilee." Mieleen ei kai tullut, että asian olisi oinut sanoa muuallakin kuin siinä Jasminen vieressä ja ehkä vähemmän tökerösti. Mutta mitä turhia tosiasioissa jaarittelemaan. Jasminea hoitaneen lääkärin Jukka Kanerankin kanssa Jasminen voinnin huononemisesta on puhuttu, mutta hän on korostanut Terho-kodin antamaa apua viime vaiheissa ja osaamista kivun lääkityksessä.
Normaalia odottelua sitten taas Avolla. Labra käy, tuskin tajuan sitä. Lääkäri Mervi Taskinenkin ilmaantuu pirteänä ovesta ja vilkaisee Jasminea. Kuuntelee tytön sydäntä stetoskoopilla ja pyytää minua sitten seuraamaan itseään. Jasmine jää askartelemaan Mirjan kanssa.
Menemme K10:n Avolle johonkin huoneeseen. Siellä lääkäri Mervi Taskinen kääntyy puoleeni ja kysyy, tiedänkö, mitä minun nyt pitää kotona tehdä. Nyt lääkäri toistaa suurinpiirtein samoin sanoin, mitä lastenhoitaja on juuri vähän aikaa sitten sanonut minulle. Paitsi, että hän nyt mietiskelee itsekseen autottomuuttani. "Kun teillä ei ole autoa, niin kyllä on parasta, että hautaustoimiston auto tulee hakemaan." Ja että Jasminehan on isokokoinen, ei hänen kuljettamisensa tavallisessa pikkuautossa oikein onnistu. Jotain lääkäri puhuu viikonloppuna kuolleen K10:lle tuomisesta.
Silloin sanon Taskiselle, että en halua olla tytön kanssa kahdestaan missään kriittisessä vaiheessa, en ole lääkäri, en lastenhoitaja, en sairaanhoitaja, enkä ymmärrä kipulääkkeistä, en kipulaastareista, en mistään, mitä pitäisi tietää syöpäsairaan lapsen viimeisissä kärsimyksissä ja että lääkäri Jukka Kanerva on luvannut kysellä tytölle paikkaa Terhokodista jo joskus kaksi viikkoa sitten. Nyt ymmärrän, mitä Taskinen tarkoitti sanoessaan viime viikolla, että Terhokotia ei varmaan tarvita. Eli kukaan ei ole lomalle lähteneen Jukka Kanervan tekemää lähetettä Terhokotiin laittanut eteenpäin, koska Taskisen mielestä Jasmine voi kuolla kotiin ilman sen parempaa hoitoa. Taskinen tietää, että asialle ei ole tehty mitään, kun alkaa kaivella tietokoneensa uumenista Kanervan tekemää hakemusta. Koska hän tiesi sen, ettei hakemusta oltu laitettu eteenpäin, hän olisi sen voinut itse hoitaa asian kuntoon. Nyt hän lupaa faksata hakemuksen samantien. Jasminelle tiputetaan tänään viimeisen kerran trombosyyttejä, sanoo Taskinen hoitajalle. "Suonen sisäisiä hoitoja hänelle sitten ei enää voida tehdä."
Kun palaan takaisin ulkoeristyshuoneeseen, Jasmine maalaa vielä taideterapeutin opastuksella kaksi vesiärityötä. Hän tivaa Jasminen seuraavaa Avolla käyntiä, mutta sanon vain, etten tiedä. Lopulta lastenhoitaja lopettaa kyselyn lyhyeen tokaisemalla jotain, niin että tämä vihdoin lähtee.
Olemme jälleen normaalit viisi tuntia K10:n Avolla. Varsinainen trombosyyttien tiputus ei vie pitkää aikaa. Kolmatta vuotta tätä samaa rumbaa on kestänyt kaikkine hoitovirheineen, joista pahin oli keskuslaskimokatetrin rikkominen heti ensimmäisen vuoden elokuussa. Kesäapulaiset vai ketkä sairaanhoitajat lienevät olleetkin, eivät tienneet edes, miten Jasminelle laitettua katetria olisi pitänyt hoitaa, saati, että siinä oli kaksi luumenta. Selkokielellä sanottuna kaksi eri piuhaa, joiden hoidoksi olisi riittänyt pelkkä keittosuolahuuhtelu kerran viikossa. Toinen piuha päästettiin kuivumaan ja Jasminelta jäi puuttumaan kaksi tai kolme vahvaa sytostaattihoitoa. Häntä hoidettiin sitten noin kaksi vuotta 50-luvun tablettihoidolla ja siinäkin oli monenlaista kokeilua. Tulos on siis se, että lääkärit luovuttivat.
Illalla Terhokodista soitetaan minulle, että torstaina siis seuraavana päivänä heillä voisi olla paikka vapaana. Ja torstaiaamuna soittaa lääkäri Öun Terho-kodista, että Jasminea ei voida ottaa sinne, koska paperien kanssa menee kaksi päivää.
Torstai-aamuna 30.11.08 Jasmine on kuumeessa, 38,4 astetta. En edes soita etukäteen sairaalaan, vaan tilaan taksin ja lähdemme samantien K10:n Avolle. Pitäisikö minun nyt, kun todella tarvitsen apua, vain olla tytön kanssa kotona ja odotella sairaanhoitajan soittoa Avolta. Taskinen kun ehdotti, sairaanhoitaja soittaisi minulle joka päivä. Olemme joutuneet käymään Lastenklinikalla kohta kolme vuotta monta kertaa viikossa, jonain kuukautena jopa 21 päivänä. Nyt lääkäri luulee, että katselen kotona, miten tyttö kituu siinä vieressä ja sairaanhoitaja konsultoi puhelimitse jotain kauko-ohjeita.
Jasmine otetaan sisälle Avon päivähuoneeseen ja sieltä K1:lle, missä hoitaja valittaa, että K10 lähettää heille syöpäpotilaita hoidettaaksi, vaikka heidän osastollaan ei ole lainkaan asiantuntemusta näiden lasten hoitamiseen. Siinäpä se.
Helsingissä Lastenklinikka on käsittääkseni ainoa lastensairaala Lastenlinnan lisäksi. Lastenlinnassa on paikkoja 57 potilaalle ja Lastenklinikalla hoipaikkoja on 88:lle, joista 16 on vastasyntyneile. Lisäksi päiväsairaanhoitopaikkoja on peräti 11 potilaalle. Todellinen METROPOLIN YLPEYS tämä lastensairaalatilanne. Poliitikothan tunnetusti eivät osaa hävetä. Jo yli miljoona asukasta pääkaupunkiseudulla, siis noin 1 300 000, Helsingissä asukkaita noin 600 000, lapsille hoitopaikkoja noin 150, joista osan vievät esim. K10:llä koko Suomen lasten kantasolusiirtopotilaat. Kaikki kantasolusiirrot kun tehdään Lastenklinikalla Helsingissä. Lastenklinikan rakennus on 60 vuotta vanha ja Museovirasto tappelee jopa jonkun vanhan parvekkeen säilyttämisestä ohi lasten hyvinvoinnin, vaikka lisätilaa tarvittaisiin todella kipeästi. Oikeastaan Helsingin Lastensairaalatilanne on suorastaan kansallinen häpeä. Hoitajiakaan ei ole tarpeeksi ja sen vuoksi esim. K10:n Avon kaksi huonetta ovat vain päiväkäytössä.
Jasmine oli K1:llä lauantaihin asti. Kello 15 lauantaina 1.11.08 Jasmine siirtyi Terhokotiin, joka on Helsingin ainoa saattohoitokoti. Tytön vointi on tässä vaiheessa parempi ja kuume, joka kävi 40 asteessa on laskenut. Hänen lääkitystään on nyt miettinyt lääkäri Irja Öun. Myös kipulääkitys on tällä hetkellä kunnossa.
http://www.cancer.fi/syopajarjestot/toiminta/saattohoitokodit/
http://www.terho.fi/
Ikkunlaudalla mm. Jasminentekemiä kruunuja ja valtikka maljakossa kukkien joukossa sekä joitain mukana olleita pehmoleluja.
Olemme nyt olleet Terho-kodissa lauantai-iltapäivästä asti. Nalle Puh -koira on mukana ja tänään haen luultavasti myös kissa Mikun tänne. Jasminen käytössä on iso valoisa kodinomainen huone.
Edit: Kuvia
